Ciudad Obregón, Sonora.- Cada 02 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha proclamada por la Organización de las Naciones Unidas en 2007 con el objetivo de visibilizar el Trastorno del Espectro Autista (TEA), así como promover la inclusión y el respeto a los derechos de las personas autistas. En Sonora, esta conmemoración también evidencia los retos diarios que enfrentan las familias ante la falta de apoyos, atención especializada y empatía social.
Detrás de esta condición, miles de familias viven transformaciones profundas en su estilo de vida. Principalmente, son las madres quienes asumen el rol de cuidadoras, dejando de lado su desarrollo profesional para brindar atención y cuidados especializados.
Laura Gabriela Chávez Espinoza, madre de José Francisco Verdugo Chávez, de 18 años, compartió con TRIBUNA el proceso que ha vivido desde los primeros signos del trastorno.
José nació como un niño regular. En el tamiz salió alterada la hormona hidroxiprogesterona, fue revisado por una genetista durante tres meses y después lo dieron de alta. Empezó a decir palabras, pero a los 11 meses dejó de hablar por completo y comenzó a girar los ojos”, relató.
Tras múltiples estudios sin un diagnóstico claro, finalmente, en un centro especializado en desarrollo infantil y luego de consultas con neurólogos, José fue diagnosticado con TEA. A partir de entonces inició terapias físico-neurológicas en el Instituto Santa Fe, donde permaneció durante ocho años, además de recibir atención psicológica y seguimiento con neurólogo pediatra.
Grandes avances
Laura recuerda que, en un inicio, José presentaba un autismo severo: se golpeaba constantemente, giraba, tenía problemas de alimentación y dormía apenas tres horas al día. Sin embargo, con el paso del tiempo y las terapias, su condición fue mejorando.
La terapia con delfines le ayudó a dormir más. Empezó a decir palabras a medias y después, con una psicóloga conductualista del DIF que venía de Tijuana, aprendió a socializar. Comenzó a saludar y a adoptar conductas. También iniciamos equinoterapia en San José de Bácum”, explicó.
Gracias a estos avances, José logró integrarse a un preescolar regular con maestra sombra y posteriormente a primaria. Sin embargo, al llegar a tercer grado, decidió no continuar en ese entorno, por lo que ingresó al Centro de Atención Múltiple (CAM) 48, donde concluyó su educación básica.
Actualmente, continúa su desarrollo en deporte adaptado en Itson, además de terapias psicológicas y de lenguaje. Cursa la preparatoria en el área CAED del CBTIS 37, la cual está por concluir, para posteriormente incorporarse al ámbito laboral en el CAM 40.
Rechazo y falta de empatía
En municipios como Navojoa, el panorama no es distinto. Rechazo social, prejuicios y falta de empatía son parte de los desafíos diarios, señaló Olga Cecilia Torres Ramírez, presidenta de la asociación Por una Familia Feliz.
Explicó que uno de los principales retos es combatir el aislamiento social al que muchas familias se ven orilladas, debido a que los niños con TEA no siempre son incluidos en actividades recreativas, incluso dentro de su propio entorno familiar.
Muchas veces tienen que aislarse porque las personas los juzgan cuando presentan alguna crisis o convulsión. Es falta de comprensión y empatía por parte de vecinos y familiares”, afirmó.
Detalló que, en muchos casos, estas crisis son provocadas por el entorno, como ruidos fuertes derivados de cohetes, motocicletas con escapes ruidosos o música a alto volumen, aun cuando las personas cercanas conocen la condición de los menores.
Falta de apoyos y acceso a servicios
Por su parte, Corina Santiesteban, madre de Enrique, de 13 años, coincidió en que los obstáculos también están en el acceso a servicios de salud y educación.
Los principales retos han sido los prejuicios y las barreras en la escuela, en el sector salud y en lo económico. Es algo que impacta profundamente y nos obliga a luchar constantemente”, expresó.
Señaló que uno de los mayores desafíos ha sido encontrar atención adecuada, ya que, aunque su hijo recibe terapia desde los tres años, no siempre ha sido posible acceder a servicios complementarios.
Tener que dejar mi carrera profesional y cambiar totalmente nuestras vidas ha sido muy difícil. Como madre, lo dejas todo: tu tiempo, tus gustos, incluso a ti misma. Pero lo hacemos con amor y sin arrepentimientos”, subrayó.
En el mismo sentido, Olga Torres destacó que muchas familias no cuentan con los recursos económicos para acceder a especialistas, diagnósticos oportunos o medicamentos, además de enfrentar dificultades para trasladarse a ciudades como Hermosillo. No obstante, reconoció que la reciente apertura de la Clínica de Neurodesarrollo en Navojoa representa un avance importante.
Hay muchas personas que no tienen recursos para darles una buena calidad de vida a sus hijos. Esta clínica viene a ayudar muchísimo a quienes no pueden trasladarse; qué bueno que las autoridades se estén preocupando un poco más”, comentó.
Inclusión con acompañamiento
Las madres coincidieron en que la inclusión debe darse de manera responsable y acompañada, priorizando el bienestar de los menores.
Muchas veces queremos que no sean excluidos en escuelas regulares, pero primero hay que asegurarnos de que sean aptos. El cambio de rutina o el rechazo puede generar mucho estrés y provocar crisis. Hay que ser fuertes como mamás por el bien de nuestros hijos”, expresó Olga Torres.
Fuente: Tribuna del Yaqui
